Люди с алопецией — о болезни и реакции общества

Ребенку очень важно, как родители ощущают происходящее. Вслух Дане я говорила, что все хорошо, не переживай, а саму меня внутри при этом трясло. Здесь помогает только житейский опыт и мудрость плюс ответственность за себя и за своих детей. Ребенок просто должен знать, что его принимают и любят в семье, будь он с волосами или без.

Несмотря ни на что, Даня ведет нормальный образ жизни: так же, как и все, ходит в школу. Насколько я поняла, в этой ситуации нужно просто принять своего ребенка, какой он есть, и просто продолжать жить. Главный совет родителям — успокоиться на тему «Все ли я делаю для здоровья своего ребенка». Первое время это очень сильный прессинг: «Я, наверное, не тех врачей ищу, я, наверное, не все сделала, я могла бы пойти к кому-то еще», — но по прошествии трех лет я решила перестать зацикливаться. Изобретут лекарство — замечательно, не изобретут — будем просто жить и учиться радоваться тому, что имеем. А потом, здоровое питание и правильный режим и здоровому человеку не повредят.

В нашей жизни многое изменилось. Несмотря на то что существует много детей и взрослых с этим заболеванием, больного алопецией встретишь нечасто. Если для мужчины это даже популярная часть имиджа, то для ребенка это совсем другое дело. В школу Даня ходит в кепке и без нее практически нигде не появляется. Я не стараюсь как-то на него в этом плане давить — я считаю, что надо делать так, как ребенку максимально комфортно. Учителя относятся с пониманием, но ребята, конечно, встречаются разные. Были и такие, которые срывали кепку в школе.

В интернете я нашла людей с похожими проблемами — мы поддерживаем друг с другом связь. Насколько я знаю, общаясь с другими родителями и детьми, если нет каких-то сопутствующих заболеваний, это никак особо и не проявляется, кроме внешнего вида. Я знаю, что многие родители надевают на детей парики, что есть мальчишки и девчонки, которые без париков практически не ходят, — они даже скрывают болезнь от своих же родственников. Особенно тяжело людям в регионах. Если в Москве возможность встреч и получения информации больше, то люди в регионах практически ничего не знают. Они сосредоточены только на врачах, а врачи предлагают медикаментозное лечение. Если это не помогает ребенку, то где мамы или папы могут найти информацию?

Данила у меня молодец. Мы с ним решили, что он не будет шифроваться по мере возможностей. Конечно, он не будет на каждом углу снимать кепку и говорить: «Смотрите, я лысый». Это тяжело. Даня любит готовить — собирается пойти в колледж на повара, и я его в этом поддерживаю. В целом я как-то не замечала, что Дане стало труднее общаться с детьми. Он везде находит друзей.

Мы с ним в этом году отдыхали в санатории, и он постоянно собирал себе где-то по окрестностям команду футболистов — они играли в футбол. Наверное, мужчинам с алопецией в чем-то проще. Но вот у Дани сейчас переходный возраст — хочется уже, чтобы девчонки обращали внимание и так далее. Но я ему говорю: «Так, давай читай больше исторических книг, интересуйся, что в мире происходит, — развивай какие-то другие свои таланты».

Вообще, любое заболевание и любые подобные проблемы на жизненном пути закаляют. Я постоянно привожу в пример Дане Ника Вуйчича, и подобных примеров силы духа много, — так что мы справимся. И я желаю тем ребятишкам и их родителям, кто столкнулся с алопецией в жизни, не отчаиваться и не падать духом, а находить радость в каждом моменте жизни.