Главная \ Новости \ Люди с алопецией — о болезни и реакции общества

Люди с алопецией — о болезни и реакции общества

« Назад

25.10.2016 08:43

МАРИНА, МАМА ДАНИ: По образованию я юрист, работаю в госструктуре. У меня двое детей. У младшего, Данилы, восемь лет назад началась алопеция. Первые признаки дали о себе знать, когда Дане было семь лет. Я заметила на его голове два небольших очага размером с пятикопеечную монету. Естественно, мы сразу побежали к дерматологу в районную поликлинику. Он сказал нам, что это очаговая алопеция. Причем врач никак не уточнил возможных причин: он только объяснил, что это может быть стресс, а также что в виде источника заболевания могут быть домашние животные — собаки или кошки.

Поскольку ни кошек, ни собак у нас нет, болезнь Дани я связала со стрессом — Даня очень впечатлительный мальчишка, и он как раз пошел в школу. Самое интересное, что после первого класса он поехал вместе с нашей бабушкой на месяц в Черногорию и там прекрасно себя чувствовал. Он вернулся весь заросший — не было никаких признаков облысения. Весь второй класс у него все было прекрасно. Но когда он пошел в третий класс, с головы опять посыпались волосы. Он просыпался утром и каждый раз с ужасом смотрел на подушку.

Начались походы к врачам — опять к дерматологам. Потом на место дерматологов пришли трихологи — детских трихологов не так много в Москве, но у нас сменилось несколько докторов. Все это время мы пытались установить причину. Наличия серьезного стресса как такового, кроме школы, не было — и мы это исключили.

Я искала и традиционные, и нетрадиционные способы лечения. Я обращалась даже к различным целителям, пробовала в качестве лечения какие-то травы. В итоге мы года три ходили по врачам. По большому счету это была беготня по кругу от одного специалиста к другому, которая не дала никаких результатов. Периодически, конечно, случалось кратковременное улучшение, и мы ему радовались, но все это было ненадолго. Мы проходили все курсы лечения, которые назначали нам врачи, начиная от втирания настойки перца в кожу головы до приема сильных антибиотиков. Результатов не было в течение всего первого класса. В итоге один из врачей назначила определенную диету и очень сильные антибиотики.

Потом, когда я уже сама начала разбираться в правильном питании и в том, что нужно организму для восстановления, я выяснила, что паразиты и различные вирусы отлично живут в кислой среде. То есть все, что закисляет организм, вредно: белая мука, сладости, газировка, — все это способствует прогрессу заболевания. Важно соблюдать и правильный питьевой режим. Но, в отличие от диеты, выписанные антибиотики нам не подошли — они стали вызывать очень сильный побочный эффект. Я знаю, что кто-то ими успешно пролечивался, — но все очень индивидуально.

Сейчас я понимаю, что эта болезнь, которая считается аутоиммунным заболеванием, не лечится, так как неизвестен ее механизм. Дело в том, что волосы начинают вести свою собственную жизнь: они могут вырастать, а могут опять выпадать. Очаговая алопеция со временем перерастает в тотальную, как в нашем случае: Даня потерял сперва все волосы, а потом начал терять брови и ресницы.

 Я знаю, что многие родители надевают на детей парики, что есть мальчишки и девчонки, которые без париков практически не ходят, — они даже скрывают болезнь от своих же родственников

Проблем с общением со сверстниками не было — Даня в принципе очень коммуникативный товарищ. К тому же у него не было никаких дополнительных занятий, которые могли бы вызывать сильный стресс. Самый трудный момент — когда ты видишь, что у ребенка на подушке после сна остаются волосы и он лысеет буквально на глазах. К тому же он еще маленький и не понимает, что происходит, и ходит с оставшимися волосами в школу, где все смеются. Так что однажды я взяла и просто побрила его налысо — и это был самый страшный момент. Но, когда ты понимаешь, что это не самое ужасное заболевание, которое могло быть, ты адаптируешься.

Ребенку очень важно, как родители ощущают происходящее. Вслух Дане я говорила, что все хорошо, не переживай, а саму меня внутри при этом трясло. Здесь помогает только житейский опыт и мудрость плюс ответственность за себя и за своих детей. Ребенок просто должен знать, что его принимают и любят в семье, будь он с волосами или без.

Несмотря ни на что, Даня ведет нормальный образ жизни: так же, как и все, ходит в школу. Насколько я поняла, в этой ситуации нужно просто принять своего ребенка, какой он есть, и просто продолжать жить. Главный совет родителям — успокоиться на тему «Все ли я делаю для здоровья своего ребенка». Первое время это очень сильный прессинг: «Я, наверное, не тех врачей ищу, я, наверное, не все сделала, я могла бы пойти к кому-то еще», — но по прошествии трех лет я решила перестать зацикливаться. Изобретут лекарство — замечательно, не изобретут — будем просто жить и учиться радоваться тому, что имеем. А потом, здоровое питание и правильный режим и здоровому человеку не повредят.

В нашей жизни многое изменилось. Несмотря на то что существует много детей и взрослых с этим заболеванием, больного алопецией встретишь нечасто. Если для мужчины это даже популярная часть имиджа, то для ребенка это совсем другое дело. В школу Даня ходит в кепке и без нее практически нигде не появляется. Я не стараюсь как-то на него в этом плане давить — я считаю, что надо делать так, как ребенку максимально комфортно. Учителя относятся с пониманием, но ребята, конечно, встречаются разные. Были и такие, которые срывали кепку в школе.

В интернете я нашла людей с похожими проблемами — мы поддерживаем друг с другом связь. Насколько я знаю, общаясь с другими родителями и детьми, если нет каких-то сопутствующих заболеваний, это никак особо и не проявляется, кроме внешнего вида. Я знаю, что многие родители надевают на детей парики, что есть мальчишки и девчонки, которые без париков практически не ходят, — они даже скрывают болезнь от своих же родственников. Особенно тяжело людям в регионах. Если в Москве возможность встреч и получения информации больше, то люди в регионах практически ничего не знают. Они сосредоточены только на врачах, а врачи предлагают медикаментозное лечение. Если это не помогает ребенку, то где мамы или папы могут найти информацию?

Данила у меня молодец. Мы с ним решили, что он не будет шифроваться по мере возможностей. Конечно, он не будет на каждом углу снимать кепку и говорить: «Смотрите, я лысый». Это тяжело. Даня любит готовить — собирается пойти в колледж на повара, и я его в этом поддерживаю. В целом я как-то не замечала, что Дане стало труднее общаться с детьми. Он везде находит друзей.

Мы с ним в этом году отдыхали в санатории, и он постоянно собирал себе где-то по окрестностям команду футболистов — они играли в футбол. Наверное, мужчинам с алопецией в чем-то проще. Но вот у Дани сейчас переходный возраст — хочется уже, чтобы девчонки обращали внимание и так далее. Но я ему говорю: «Так, давай читай больше исторических книг, интересуйся, что в мире происходит, — развивай какие-то другие свои таланты».

Вообще, любое заболевание и любые подобные проблемы на жизненном пути закаляют. Я постоянно привожу в пример Дане Ника Вуйчича, и подобных примеров силы духа много, — так что мы справимся. И я желаю тем ребятишкам и их родителям, кто столкнулся с алопецией в жизни, не отчаиваться и не падать духом, а находить радость в каждом моменте жизни.

www.the-village.ru

 


Комментарии


Комментариев пока нет

Пожалуйста, авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий.

Авторизация
Введите Ваш логин или e-mail:

Пароль :
запомнить